En 1994, Anna tuvo un hijo extraordinario. Se llamaba Marcel y nació con un cromosoma de más y una sonrisa cautivadora.
Los padres de Marcel bailan en la cuerda floja, de casa al hospital y del hospital a casa, debido a numerosas complicaciones ligadas a su doble problemática: Síndrome de Down y Síndrome de West, una epilepsia infantil muy grave y poco frecuente. Al final, la situación se complicará con la aparición de la leucemia.
Momentos de tristeza, rabia e incomprensión, pero también de alegría, esperanza y un cierto sentido del humor. Pero sobre todo, la idea de que, pese a lo injusta que pueda parecer la vida, ésta quizás esconda algún propósito que no acabamos de entender.
Una historia emotiva y sincera en la que la autora nos desvela la montaña rusa emocional en la que permanentemente viven estos padres y madres extraordinarios. Como le confiesa Anna a Marcel, qué difícil es la vida ?ni contigo ni sin ti?.